現在8歳になる息子は
拘束型心筋症と診断され今後、場合によっては、心臓移植が必要になるかも知れない・・・

ことの始まりは3年前、小学校に上がる際の健康診断で心雑音があると診断され、その後、右脚ブロックの疑いがあると言われた。その後、私の仕事上の転勤で家族共々東京(住まいは埼玉)へ出てきた。今年4月に東京の大学病院でカテーテル検査の結果、拘束型心筋症の疑いがあると言われた・・・しかし、表面上には全く変わらず、元気そのものであった。但し、時折、痰がからむような症状は気になってはいた。
その後、10月までは月1回の通院と利尿薬程度で何事もなく過ごしてきた。10月下旬に体調を壊して嘔吐の症状が出てきた。運動会と学校参観が続いたせいかも知れない。
いつもと様子が違うと思われ、あきらかに心不全による病態と思われたが、今後の治療指針の件で医大に行ったついでに診てもらったが、ただ風邪の腹痛薬をもらい帰ってきた。
同じころに東京女子医大の心臓移植の権威の先生からのアドヴァイスをいただいた。心臓の機能が弱くなっていることから肺への逆流が起こり始めている。そのため痰がからむようなうなりが時々出る。症状が悪化した場合には肺高血圧症になってしまうとのこと、さらに、その後は肝臓への血液の流れも悪くなり肝機能障害となる恐れもあるとの説明を受けた。
その後、一旦症状は治まったが、11月7日の朝に再び嘔吐、丁度、月1回の診察日であったため妻と息子は病院へ行った、私は仕事であった・・・病院で診てもらった結果、心不全の症状が悪化していることから緊急入院となる。思えば、この少し前から食欲減退、ぐったりとソファーにもたれていることが多かった。
病院のCPUで点滴と酸素吸入という状態で2週間の入院となった。退院後は、おかげで体調は、よくなったものの今後は、水分制限及び塩分制限が設定された。そんなわけで、この11月の三連休は久しぶりに家族水入らずのまったり休暇を過ごしている。
出来るだけ無理はさせない。根治療法として心臓移植があるが、ハードルが高い。しかし現状はこの方向で行くしかないだろう。再生医療については、臨床実験段階であり、まだ数年は先のことと思われる。しかし、臓器移植にしても昨年7月の臓器移植改正法以来、国内における臓器移植術数は0件という・・・海外(アメリカ)における移植費用もサブプライムローンによる経済破綻以降、高騰しているらしい・・・